Gen NF1 bez tajemnic
Z inicjatywy pacjentów, leczonych w Klinice Pediatrii Hematologii i Onkologii Collegium Medicum w Bydgoszczy powstało Stowarzyszenie ALBA JULIA dla chorych z chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz w Polsce. Stowarzyszenie jest otwarte dla wszystkich osób, które mają jakikolwiek związek z wyżej wymienionymi schorzeniami jednocząc pacjentów, lekarzy, ich rodzinę i przyjaciół. Celem stowarzyszenia ALBA JULIA jest integracja pacjentów, konsolidacja działań w zakresie ochrony zdrowia, terapii i rehabilitacji chorych.