Liquorocks dla Małego Maćka

15 kwietnia na warszawskim Powiślu w Klubie 1500m2 odbędzie się rockowa impreza Liquorocks, z której całkowity dochód zostanie przeznaczony na wsparcie dla Małego Maćka Cegieła i badania naukowe nad lekiem na Sanfilippo.

Imprezie towarzyszyć będzie loteria oraz licytacja unikatowych fantów (przedmiotów i wydarzeń) zaoferowanych przez osoby, które pragną pomóc Maćkowi i innym dzieciom chorym na Sanfilippo.

W czasie imprezy będzie można wesprzeć Maćka poprzez: zakup biletu (20 zł), zakup losów na loterię oraz wzięcie udziału w aukcji fantów. Wśród fantów przeznaczonych na aukcję znajdują się między innymi: spotkanie z Piotrem Adamczykiem, kolacja z Pascalem Brodnickim, spektakle teatralne w domu licytującego, autografy sportowców i gwiazd muzyki, filmu i teatru, obrazy, przelot prywatnym samolotem itd. Aktualna lista licytowanych fantów jest na bieżąco udostępniana na stronie Małego Maćka na Facebook.com.

Warszawskie wydarzenie jest już kolejną imprezą charytatywną, z której dochód zostanie przeznaczony na walkę z chorobą Sanfilippo. W lutym podczas poznańskiej edycji Liquorocks 1000 osób śpiewało „Highway to Hell”. W sumie w zbiórkach w Europie w ramach Akcji Mały Maciek i Wielcy Czarodzieje zebrano już ponad 150 tys. złotych.

Więcej informacji na temat imprezy oraz pomocy dla Maćka można znaleźć na stronie http://www.facebook.com/MalyMaciek .

Wszelkie pytania oraz informacje o chęci przekazania nagrody lub przedmiotu do licytacji należy kierować na adres: urbanczyk.agn@gmail.com

O chorobie Sanfilippo:

Choroba SANFILIPPO, inaczej MUKOPOLISACHARYDOZA TYPU III (MPS III) to bardzo rzadko występująca genetyczna choroba metaboliczna. Większość dzieci rodzi się bez żadnych widocznych objawów, które mogłyby wskazywać na chorobę. Często dopiero w wieku przedszkolnym zauważalne są opóźnienia w rozwoju dziecka czy deformacja ciała.

Choroba Sanfilippo spowodowana jest brakiem enzymu, na skutek czego dochodzi do nadmiernego gromadzenia nierozłożonego polisacharydu siarczanu heparanu w komórkach. Prowadzi to do uszkodzenia komórek i narządów ciała. W efekcie dochodzi do wyniszczenia niemal całego organizmu dziecka.

Obecnie nie ma na świecie skutecznej metody leczenia. W wielu ośrodkach na świecie trwają badania i doświadczenia mające na celu znalezienie leku na chorobę Sanfilippo.

 

PRportal.pl – informacje prasowe dla biznesu